루카의 두 반구 (2024/도서,실화,드라마장르)

 

 줄거리

 이 영화는 "바르바라 안데르손의 저서 루카의 두 반구"에 기반한 실화이다. 아내 "바르바라"와 남편 "안드레스가 진통이 10분 간격으로 와서 산부인과에 갔는데 병원에서 진통이 5분 간격으로 오면 다시 오라고 하면서 양수가 터졌냐고 묻고 바르바라는 아니다고 돌아서는 데 양수가 터졌고 바르바라는 자신이 충분히 힘을 주지 못했고 정신을 잃어버린다. 하지만 아이 "루카"는 태어났다. 태어난 지 3일이 됐을 때 받았던 신생아 검사 결과는 괜찮았다. 하지만 열흘 뒤 모든 게 바뀌었다. 루카는 태어날 때 울지도 않았고, 산소 부족에 뇌에 커다란 흉터가 생겨서 말도 못 하고 걷지도 못하고 움직임이 통제가 안된다. 병명은 "유아 뇌성 마비"였다. 엄마 바르바라는 자신이 충분히 힘을 주지 못해 아들 루카에게 생긴 일이라고 자책하고 아이를 위해 할 수 있는 모든 치료를 다 해보려고 노력하지만 쉽게 나아질 문제가 아니었다. 그러고 둘째 "브루노"가 태어나서 뛰어다닌다. 

 

 

 루카에겐 브루노가 최고의 선물이었다. 브루노는 루카의 세계를 다 알고 있는 듯 루카에게 대하였고 같이 놀아주었다. 남편 안드레스는 1년 내내 직업을 갖지 못해 구직활동하고 있었고, 아내 바르바라는 15년째 다니는 잡지사에서 자신의 몫을 해내고 있지만 루카의 치료비를 대기에도 빠듯하다. 그러던 중 바르바라는 자신의 직장에서 잡지를 실을 인터뷰를 하러 간 자리에서 표지 모델이 된 "알베르토"가 전 경제부 장관 "브루노 베르나르디"가 심혈관 질환으로 말도 못 하고 걷지도 못하게 됐고 사람들은 절대로 다시 일어나지 못할 거라고 했지만 인도에 있는 멕시코인 명의를 만나서  민간요법이 아닌 과학적 근거로 호전되었다며 동영상을 보여주고 바르바라가 관심을 보이자 자신에게 담당 의사 전화번호가 있다며 "하라미요"박사 소개해 준다. 루카는 입원한 아동 병원에서 발작 증상이 발생하면 하루 이틀 깨어나질 못하는 상황이 된다. 

 

 

 바르바라는 인도에 있는 명의 "쿠마르"에게 전화를 걸어보지만 연락이 안 되었고, 하라미요 박사는 현재 루카가 처한 상황을 듣고 치료에 사용되는 "사이토트론" 장비에 대해 자세히 알려주는데 문제는 비용이었다. 5만 달러가 넘는 돈을 내고 인도까지 치료를 받아야 하는데 그 외 가족들의 여행 비용은 따로였고, 그러려면 마지막 재산인 살고 있는 아파트를 팔아야 하는 상황이었다. 다행히 남편 안드레스의 노력으로 아파트를 팔지 않고 담보대출로 인도행 여행비와 치료비를 마련할 수 있었다. 하지만 하라마요 박사는 어린아이에게 사이토트론 장비를 사용해 본 사례가 없다며 거절하고 루카는 발작이 후  먹지 못해서 발작 증상을 더 악화시키니 병원에서는 위루관(위를 직접적으로 관통하는 튜브) 얘기를 조심스럽게 꺼낸다. 바르바라는 하라미요 박사에게 전화를 하지만 그는 쿠마르 박사 센터 전화번호를 주고 두 박사가 루카의 치료를 거부하지만 바르바라는 애원하고 부탁하면서  9개월이 흘러 루카는 위루관을 당장 해야 할 상황까지  나빠졌다. 

 

 

 바르바라는 마지막 희망이라며 사이토트론 장비로 치료를 받고 싶다고 밤 낮 없이 연락을 하고 드디어 인도에서 치료 허락이 됐다는  반가운 소식을 듣는다. 그렇게 1달 일정으로 인도까지 가는 동안 루카 가족 (엄마 바르바라. 아빠 안드레스, 동생 브루노. 가정부 나예)들이 가는 동안에도 루카는 발작을 하는 일도 있었고 사이토트론 연구자이자 권위자인 쿠마르 박사를 만나러 동물 농장 같은 허름 한 시설에서 치료를 시작하기 했지만, 쿠마르 박사는 나타나지는 않았지만 다른 사람들이 인도식 기도를 정성스럽게 한다. "사이토트론" 장비는 뇌세포를 자극해 활성화시켜서 새로운 연결을 생성하도록 하는 기계였다. 기계 장비 속에 루카를 넣고 치료하며  바쁘게 첫째 주가 지나자 루카는 먹은 걸 토하기 시작했고 그런 루카를 보며 바르바라는 가끔씩 마음이 무너지는 것을 느끼며 "이게 진짜 아이를 위해 옳은 길일까? 그냥 아이가 아프지 않게 자기 세계에 머물러 있도록 하는 게 더 나은 선택은 아닐까?"라고 남편 안드레스에게 물어본다. 

 

 

 안드레스는 좀 더 지켜보자며 바르바라를 안심시킨다. 그러나 여기서도 발작을 하였고 병원에 입원을 하였지만 진정이 안되자 엄마 아빠가 의사를 만나고 오자, 동생 브루노가 먹던 사탕을 루카가 생전 처음으로 입으로 빨고 있었다. 그리고 호텔에서 목욕을 시키는데 루카가 손으로 욕조를 붙잡고 안는 걸 보고 바르바라는 놀란다. 어느 정도 치료가 진행되자 쿠마르 박사가 직접 봐주기 시작했고, 쿠마르 박사는 루카가 뇌가 인간으로 태어나 처음 하게 되는 본능이 빨기를 배우기 시작한 것 같다며 루카의 뇌 사진을 보여주고 점점 좋아질 거라고 한다. 루카는 몸에 힘이 들어가 몸 전체를 움직이려고 하였고 예전에 꿈도 못 꿨던 일들이 나타나기 시작했다. 쿠마르 박사가 자기 이름을 루카에게 따라 하라고 하는데 진짜 더듬거리며 쿠마르라고 따라 했다. 치료를 마치고 멕시코로 돌아온 루카는 뇌전증 발작도 시간이 짧게 하였다. 하라미오 박사는 1년에 1번 정도는 치료를 받으라고 하였지만 생활 여력이 힘들었다.

 

 

 바르바라는 루카가 다녔던 병원에서 검사를 했는데 뇌 MRI  결과 뇌전증 증상도 70% 가까이 줄어든 것에 담당 의사도 믿지 못하자 바르바르는 이 병원에서 사이토트론 장비를 들여와 임상 시험을 해봐 달라고 부탁한다. 그리고 루카 가족에게 2차 치료를 위해 인도에 갈 금전적 여력도 없었고 남편 안드레스가 취직이 잘 안 되었다. 또 안드레스는 오른쪽 다리가 의족이었다. 바르바라는 루카 때문에 회사일에 전념하지 못해 15년을 일한 잡지사에서 해고당한다. 때마침 사이토트론 2대가 미국 FDA 승인을 기다리는 동안 멕시코 베라크루즈항에 묶여 있다는 사실을 알게 된다. 바르바라는 미국 FDA 이전에 멕시코 식약처의 허가를 받는다면 인도까지 가지 않아도 루카가 멕시코에서 치료받을 수 있지 않겠냐는데 생각이 들어 루카를 데리고 멕시코 보건복지부를 찾아가는데, 그곳에는 하라미요가 있었다. 바르바라와 같이 간 루카의 신경과 의사도 그를 보고 놀란다.

 

 

 바르바라가 하라미요의 뒷조사를 배 보니 사이토트론의 특허권자가 기계를 만든 쿠마르 박사가 아닌 하라미요라는 것을 알아내고 이것을 이용하여 하라미요와의 딜을 유도한다. 멕시코 보건복지부를 찾아온 하라미요에 의해 사이토트론이 멕시코 내에서 사용허가를 받았지만 원래 목적인 암환자로 제한하고 루카는 멕시코에서는 치료받을 수가 없게 되었다. 그리고 개관식 장면을 TV로 보던 인도에서 쿠마르 박사에게 전화가 걸려왔다. 인도에 오면 루카를 무료로 사이토트론을 치료해 줄 테니 2,3차 치료를 받으러 오라는 것이었고 쿠마르 박사는 동업자  하라미요 박사 얘기는 하지 말라며 화를 낸다. 바르바라의 출산의 비밀에 관한 오해도 풀린다. 자기가 힘을 덜 줘서 아이에게 장애가 왔다는 자책감도 아이를 낳은 병원에 가서 확인한다. 출산 당시 바르바라는 힘을 덜 준 게 아니라 아예 호흡이 정지되어 기절해 버렸고 아이도 극적으로 살아남은 것이라 오히려 바르바라가 살기 위해 최선을 다한 것이었다. 루카와 가족은 인도에 세 번 더 갔다. 현재 루카는 초등학교 졸업반이고 동생인 브루노와 같은 학년이다. 루카는 5년 동안 뇌전증 발작이 없었고 걷고 말하기 시작했다. 

 

   * 출생 당시부터 유아 뇌성 마비를 앓는 아들을 치료하기 위해 부모가 너무나 노력하는 실화이야기다.